きっかけは「XP」。息子が 1 歳の頃 XP と診断されました。難病指定されている
色素性乾皮症という病気です。日光に含まれる「紫外線」に当たると皮膚にし みがたくさん生じ、乾燥し、皮膚癌が普通の人の数千倍多く生じる病気です。
そのため、幼いころから日光に当たらない制限された生活と、UV 対策にしては
驚かれてしまうような格好をしなくてはならない境遇です。XP の患者数は国内 に約 600 人程と言われていますが、XP 以外に紫外線に当たれない肌や体質を持 つ方は、ほかにもたくさんいらっしゃると思います。
アトピーや、火傷、日光アレルギー、光線過敏症、色素性乾皮症、全身性エリテマトーデス(SLE)、眼皮膚白皮症、コケイン症候群、ポルフィリン症など…
そんな方々も同じような思いをしているのではないかと考えその必要性を感じています。
そんな方々にも同じように活用していただきたいと考えています。
